Dostosowanie się do neurotypowego świata jest nie lada wyzwaniem, z którym rodzice w spektrum i z ADHD mierzą się codziennie. Kiedy w ich życiu pojawia się mały człowiek, który ma taki sam „system operacyjny” jak oni, który nie potrafi się dostosować do panujących norm i reguł, wyzwania dnia codziennego wzrastają co najmniej dwukrotnie.
Spektakularne rodzicielstwo
„Rodzicielstwo w spektrum autyzmu to inny wymiar rzeczywistości”. Z tym stwierdzeniem z pewnością zgodzą się neuroatypowi rodzice. Trudności, z jakimi przyjdzie się rodzicom zmierzyć, mogą pojawić się już w okresie okołoporodowym, ponieważ „matki z ASD mają podwyższone ryzyko występowania depresji poporodowej oraz zaburzeń lękowych i adaptacyjnych związanych z ciążą i macierzyństwem”1. Pojawienie się nowego członka rodziny wiąże się ze zmianą organizacji, złamaniem dotychczasowych schematów, szybkim reagowaniem na sytuacje nieprzewidywalne, a także częstymi zmianami planów. Dla osoby w spektrum zaburzenie czy zmiana rutyny może wiązać się z bardzo dużym obciążeniem emocjonalnym. Rodzic neuroatypowy często przyjmuje na siebie zbyt dużo, bo nie chce zawieźć wymagań otoczenia. Próbuje dostosować się do narzucanych społecznie ram, nierzadko zatracając w tym wszystkim samego siebie. Dużym zagrożeniem jest także proces maskowania przeżyć i emocji. Jeśli sam rodzic nie pozwala sobie na pokazanie i przeżywanie własnych uczuć, to jak ma nauczyć się tego jego dziecko? Ogromną pułapką bywa również porównywanie się z innymi – neurotypowymi rodzicami. Nie jest możliwe, by osoba w spektrum autyzmu czy z ADHD funkcjonowała tak samo jak osoba neurotypowa. Porównywanie się może wzmagać poczucie winy i inności, co doprowadzi do poczucia niewystarczalności i braku sprawczości w kontekście rodzicielstwa. Rodzic neuronietypowy często staje się także „łącznikiem” między dzieckiem i światem zewnętrznym. Pomimo zrozumienia, z czym zderza się jego dziecko, nie zawsze będzie w stanie mu pomóc, np. w kontekście relacji społecznych czy sposobów regulacji emocji. Nie zawsze też będzie w stanie sam zaspokoić swoje potrzeby w sytuacji trudnej, co może powodować nieumiejętność zaopiekowania się sobą wystarczająco w chwili obciążenia emocjonalnego.
Wciąż naładowane baterie
Nie tylko spektrum autyzmu, ale również zaburzenia hiperkinetyczne powodują, że rodzicielstwo staje się wyzwaniem, czasem niemal nie do pokonania. Rodzic z ADHD często mierzy się z podobnymi trudnościami jak osoba w spektrum (przyjmowanie na siebie zbyt dużo, porównywanie się czy maskowanie), jednak wiele z nich będzie wynikało z nadpobudliwości psychoruchowej. I choć osoba z ADHD nie ma trudności z szybką zmianą planów i podjęciem działania, to często zarys dnia pomaga skupić się na tym, co najważniejsze. Co zatem robić, kiedy żaden, nawet bardzo ogólnikowy plan dnia w ogóle nie może zostać zrealizowany? Dużą trudnością może być także impulsywność oraz nadruchliwość rodzica, szczególnie w sytuacji, gdy dziecko ma raczej spokojny temperament. Trudno będzie mu zrozumieć niską potrzebę ruchu czy stymulacji, a jeszcze trudniej dopasować potrzeby własne do potrzeb dziecka. W takiej sytuacji może się zdarzyć, że potrzeby dziecka nie zostaną zrealizowane, a powodem tego nie będą nieumiejętności czy niechęć rodzica. To łatwa droga do konfliktów z dzieckiem, a także poczucia braku umiejętności rodzicielskich. Rodzic z nadpobudliwością psychoruchową na co dzień mierzy się z brakiem koncentracji, co często powoduje trudności organizacyjne, nawet przy najprostszych, codziennych czynnościach. Będą one z pewnością utrudniać opiekę nad maluchem. Robienie kilku rzeczy jednocześnie, niekończenie czynności rozpoczętych czy szukanie stale nowych wyzwań i zadań mogą mieć zdecydowanie negatywny wpływ na opiekę nad dzieckiem. Brak stabilizacji, chaos w życiu codziennym, a także nieumiejętność zrealizowania niektórych zadań to również częsta przyczyna konfliktów rodzicielskich, szczególnie w sytuacji, gdy jeden z rodziców ma ADHD, a drugi jest osobą neurotypową. Wiadomo, że konflikty mają negatywny wpływ nie tylko na relację między partnerami, ale na cały system rodzinny. Nie bez znaczenia będzie także hiperfokus czy następujący po nim stupor wykonawczy. Dziecko stale potrzebuje opieki rodzica, nawet kiedy jego zasoby zupełnie się wyczerpały. Niezbędne jest zatem, by rodzic potrafił określić swoje potrzeby i zadbać o nie, ponieważ jeśli tego nie zrobi, nie będzie w stanie w pełni zadbać o własne dziecko, a każdy dzień będzie obciążeniem psychofizycznym, które z czasem stanie się niemal nie do zniesienia.
WAŻNE
Dobrostan psychiczny małego człowieka jest w dużej mierze oparty o dobrostan psychiczny jego rodzica czy opiekuna. Rodzic neuroatypowy jest zdecydowanie silniej narażony na stres adaptacyjny. Wielokrotnie znacznie trudniej jest mu radzić sobie z wyzwaniami rodzicielstwa. Niezbędne jest zatem wsparcie specjalistów i przede wszystkim najbliższego otoczenia, rodziny, przyjaciół, by droga rodzicielstwa mogła stać się wspaniałą przygodą, a nie pasmem niepowodzeń i cierpień dla rodzica i jego dziecka.
Diagnoza i co dalej
Nie każdy rodzic, który otrzymuje diagnozę spektrum lub ADHD swojego dziecka, ma świadomość własnej atypowości. Często dopiero podczas rozmów i w toku terapii dziecka stwierdza – „Ja byłem/jestem taki sam”, „Mam tak samo”, „Widzę w moim dziecku samego siebie”. Można zaobserwować, jak świadomość rodzica zmienia się podczas terapii, jak zmienia się jego zaangażowanie, a nierzadko jak sam rodzic decyduje się na własną diagnozę i terapię. Sytuacja ta zdecydowanie wpływa na relację rodzica z dzieckiem, a także na przebieg terapii. Jeśli rodzic ma świadomość swojej neuroróżnorodności, często ma zdecydowanie mniejsze trudności, by powiedzieć dziecku o jego diagnozie. W takiej sytuacji pojawiają się argumenty, że gdyby on sam wiedział o swojej diagnozie wcześniej, być może byłoby mu w życiu zdecydowanie łatwiej. Są jednak rodzice, którzy mimo świadomości trudności, jakie niesie za sobą funkcjonowanie w typowym świecie, nie chcą mówić dziecku, że ono też jest atypowe. Przez pryzmat własnych doświadczeń boją się stygmatyzacji i odrzucenia, a także szukają rozwiązania, by dziecko mogło jak najlepiej dostosować się do otaczającej rzeczywistości,
z nadzieją, że nie będzie musiało doświadczać takich samych trudności i przykrości jak kiedyś oni. Otrzymanie diagnozy dziecka wiąże się z przeżyciem procesu żałoby, przejściem przez wszystkie jej etapy, rozpoczynając od zaprzeczania, poprzez gniew, depresję i akceptację. Nie bez znaczenia będzie w terapii to, na jakim etapie rodzic się znajduje. Często rodzicom atypowym jest znacznie łatwiej zaakceptować diagnozę dziecka, jednak zdarza się także, że zamiast akceptacji pojawia się rozżalenie i pretensje do samego siebie. Taka postawa będzie zdecydowanie utrudniać proces terapeutyczny dziecka.
Pracując od lat z dziećmi neuroatypowymi i ich neuroatypowymi rodzicami, obserwuję, że dzielą się oni na kilka typów. Każdy z nich jest zupełnie inny i będzie mieć wpływ na terapię. Dlatego tak ważna jest praca nie tylko z dzieckiem, ale przede wszystkim z rodzicami. To właśnie rodzice spędzają z dzieckiem najwięcej czasu i to oni doświadczają większości sytuacji trudnych. Naszym zadaniem jako specjalistów jest wskazanie rodzicom, jak mogą sobie radzić. Niezbędne jest także dbanie o zasoby rodzica. To on jest kołem ratunkowym dziecka w sytuacji kryzysowej i nie może zapominać o sobie. Nie bez znaczenia będzie tutaj neuroatypowość samego rodzica, dla którego trudne sytuacje, jakie przeżywa jego dziecko, wielokrotnie mogą mieć charakter retraumatyzujący. Zadbanie zatem o terapię własną i własne zasoby będzie niezbędne nie tylko w sytuacji kryzysowej, ale także w pracy terapeutycznej z dzieckiem.
Ratownik
„Musimy coś zrobić, żeby Jankowi było łatwiej”, „Niech Pani coś doradzi na te wszystkie trudne emocje”, „Może jeszcze powinniśmy spróbować innych terapii, żeby było tylko lepiej. Daniel ma różne zajęcia sześć razy w tygodniu, ale czy jeszcze możemy coś dołożyć?”, „Musimy znaleźć jakiś sposób, żeby nie czuła się inna niż wszyscy”.
Rodzic ratownik za wszelką cenę będzie chciał dziecko „uratować” przed niebezpieczeństwem, przed trudnymi sytuacjami i emocjami, przed nieprzyjemnymi doświadczeniami czy jakimkolwiek niepowodzeniem. Nie bierze pod uwagę, że w takich sytuacjach neuroatypowe dziecko może się wiele nauczyć. Każda trudna sytuacja jest lekcją, z której można wyciągnąć wnioski na przyszłość. Dziecko nie nauczy się radzić sobie z kryzysami, jeśli nie będzie miało możliwości w nich uczestniczyć. Szukanie kolejnych terapii czy zajęć dodatkowych nie zawsze przynosi same korzyści. Dzieci, które uczestniczą codziennie, przez 6–7 dni w tygodniu w zajęciach terapeutycznych, są po prostu zmęczone. Często pojawia się niechęć do zajęć, szukanie wymówek, żeby w nich nie uczestniczyć, a zmęczenie i przebodźcowanie niejednokrotnie są tak duże, że praca z dzieckiem staje się niemal niemożliwa. Zazwyczaj wiele czasu zajmuje wytłumaczenie rodzicowi ratownikowi, że więcej nie zawsze znaczy lepiej. Pomimo wsparcia terapeutycznego każde dziecko – również te w spektrum autyzmu i z ADHD – musi mieć czas na to, żeby po prostu być dzieckiem. Móc doświadczać, odkrywać i popełniać błędy, które są nieuniknione, a mogą nauczyć znacznie więcej niż niejedna sytuacja „przerobiona” na terapii na podstawie obrazków czy zabawy w role. Ważne jest odpowiednie wsparcie w niej i zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa.
Marzyciel
„Wiem, że pani nam pomoże, żeby Zosia zachowywała się normalnie”, „Będziemy spotykać się regularnie i po autyzmie za chwilę nie będzie śladu”, „Jak będziemy pracować, to Wojtek będzie dokładnie taki sam jak inne dzieci”.
Przekaz pod tymi komunikatami jest bardzo prosty. Nie akceptuję swojego dziecka takim, jakie jest, i musimy zrobić wszystko, żeby je zmienić. Rodzic marzyciel wierzy w „magiczną moc” terapii i jest gotów zrobić niemal wszystko, by jego dziecko przestało przejawiać symptomy autyzmu, a przynajmniej by nie były one tak widoczne dla niego samego i dla całego otoczenia. Brak akceptacji dziecka, zarówno z jego wszystkimi mocnymi stronami, jak i trudnościami, zdecydowanie utrudnia pracę terapeutyczną. W takim wypadku powinna ona przede wszystkim opierać się na pracy z rodzicem, przekazaniu istoty spektrum autyzmu czy ADHD oraz akceptacji dziecka, które tylko dzięki niej będzie mogło otrzymać właściwe wsparcie ze strony rodzica. W takiej sytuacji niezbędna będzie także terapia własna rodzica, która uświadomi mu, skąd bierze się w nim takie podejście do własnego dziecka. Być może spojrzenie przez własne doświadczenia tak bardzo zaburza obraz dziecka. Praca terapeutyczna z dzieckiem neuroatypowym nie polega na dostosowaniu go do otaczającego świata i zmianie, by było ono jak „typowe” dzieci. Najważniejsze jest w niej wsparcie, wzmacnianie poczucia własnej wartości i towarzyszenie w sytuacjach trudnych, by mogło zrozumieć siebie i wypracować odpowiednie strategie regulacji emocji oraz radzenia sobie w momencie przeciążenia emocjonalnego czy sensory-
cznego.
Wszystkowiedzący
„Miałam dokładnie to samo – to się na pewno źle skończy”, „Ja zawsze w takich sytuacjach potrafiłem sobie poradzić, dlaczego ona nie umie?”, „Lubiłam czytać książki, to mnie uspokajało. Dlaczego Maja płacze i krzyczy, kiedy wymagam od niej czytania 20 minut dziennie?”, „Wyskacze się na zajęciach sportowych i mu przejdzie. Ja jakoś umiałem wysiedzieć na lekcjach, a Kuba wiecznie przeszkadza”.
Często zrozumienie własnego dziecka i jego potrzeb jest bardzo trudne, a kiedy patrzy się na nie tylko i wyłącznie przez pryzmat samego siebie i własnych doświadczeń, staje się to jeszcze trudniejsze. Dziecko rodzica, który z góry zakłada, że wszystko wie lepiej, bo wszystkiego sam doświadczył, nie będzie miało przestrzeni na własne doświadczenia. Zdarza się także, że rodzice przewidują od razu porażkę dziecka i nie pozwalają mu na działanie. Wymagają, żeby zawsze działały te same sposoby, które pomagały im samym, a przecież ich dziecko nie jest nimi – jest odrębną, zupełnie inną osobą, z innymi potrzebami i preferencjami. W terapii rodzic próbuje narzucać działania. Chce, by wszystko było tak, jak on sam zaplanował. Owszem – to on najlepiej zna swoje dziecko, ale jeśli nie zaufa terapeucie i nie pozwoli prowadzić dziecka jako jednostki, tylko będzie narzucać swoje rozwiązania w oparciu o własne doświadczenia, bez względu na potrzeby dziecka, wówczas nie będzie żadnej spójności pomiędzy tym, czego dziecko doświadcza i uczy się podczas zajęć terapeutycznych, a działaniem w środowisku domowym. Ważne, by wytłumaczyć rodzicowi, że jego dziecko jest sobą, a nie nim. Ma ono własne potrzeby, własne trudności i własne doświadczenia. A to, co dobrze działa w przypadku jednej osoby, nie zawsze musi działać u innej. Kluczem do sukcesu jest podążanie za dzieckiem i próba zrozumienia go, a nie narzucanie własnej pespektywy, którą uznajemy za jedynie słuszną.
Lękowy
„Musimy coś zrobić, bo boję się, że Marta będzie musiała przechodzić to samo co ja”, „Moje dzieciństwo było straszne. Boję się, że Tomek będzie musiał przeżywać to samo”, „Jeśli teraz nie pomożemy wystarczająco, Piotrek będzie przeżywał takie samo odrzucenie ze strony rówieśników i boję się, że sobie z tym nie poradzi”, „Boję się powiedzieć rodzinie o diagnozie córki – oni tego nie zrozumieją”.
Takim rodzicom towarzyszy ogromny lęk. Lęk o własne dziecko, o jego funkcjonowanie w otaczającej rzeczywistości, lęk przed tym, co może je spotkać. Pojawia się ogromna obawa o przymus skonfrontowania się z własnymi wspomnieniami, doświadczeniami, a nawet traumami, które mogą pojawić się ze względu na przeżycia, których dziecko będzie doświadczać, a które sam neurotypowy rodzic przeżył w swoim dzieciństwie. Sytuacja ta wymaga przede wszystkim pracy z rodzicem, a nie tylko z dzieckiem. Wskazana jest terapia własna rodzica, ponieważ wszystkie lęki, jakie prezentuje, będzie projektował na dziecko. Niesie to w sobie ogromne ryzyko wykształcenia się u dziecka „fałszywego Ja”. Dziecko będzie rozwijało swoją osobowość w oparciu o oczekiwania i lęki rodzica, a nie w oparciu o swoje potrzeby i pragnienia. W takiej sytuacji w pracy terapeutycznej z dzieckiem ogromne znaczenie będzie miało wspieranie poczucia własnej wartości, uczenie strategii regulacji emocji i radzenia sobie z lękiem, a także wsparcie w rozwoju autonomii. Niezbędne będzie wsparcie zarówno dziecka, jak i rodzica w doświadczaniu sytuacji nowych, które pozwolą dziecku na zdobycie własnych doświadczeń, a nie opieranie się na negatywnych doświadczeniach jego rodziców. Nadmierny lęk i chęć ochrony dziecka przed całym światem jest częsty u neuroatypowych rodziców. Zadaniem terapeuty jest umiejętność pokierowania procesem terapeutycznym i działanie, by niepokój rodzica nie stał się równocześnie niepokojem dziecka, który będzie je blokował w doświadczaniu i eksploracji świata.
Niewspółpracujący
Praca terapeutyczna z dzieckiem opiera się w dużej mierze na ścisłej współpracy z rodzicami. Najtrudniej jest, gdy rodzice nie chcą tej współpracy podjąć. Zapraszani na spotkania nie przychodzą. Po spotkaniach dziecka nigdy nie mają czasu porozmawiać chociaż przez chwilę. Jakiekolwiek zalecenia najczęściej są nieprzyjmowane i niewprowadzane w domowe środowisko. Niestety w takiej sytuacji współpraca najczęściej kończy się bardzo szybko. Nie tylko rodzice przestają przychodzić z dzieckiem na spotkania terapeutyczne, wysyłając bardzo często dziadków lub innych bliskich, ale po pewnym czasie spotkania zostają odwoływane, a terapia dziecka przerwana.
Niezależnie od tego, jaką postawę przejawia rodzic pojawiający się z dzieckiem w gabinecie terapeutycznym, większość z nich pod swoją postawą ukrywa bardzo wysoki poziom lęku o swoje dziecko, jego przyszłość, o to, jak ono poradzi sobie w neurotypowym świecie. Lęk często będący wynikiem doświadczeń własnych, które do dnia dzisiejszego powodują trudne, a często traumatyczne wspomnienia. Nie ma tutaj miejsca na osądzanie rodzica za jego postawę rodzicielską. Jako terapeuci powinniśmy być wsparciem nie tylko dla dziecka, ale również dla jego rodziców.
Podsumowanie
Terapia dziecka neuroatypowego to nie tylko praca z dzieckiem, ale również – a może przede wszystkim – z jego rodzicami, niezależnie od ich neurotypu. Kluczem do sukcesu jest akceptacja dziecka takim, jakie jest, a nie próba zmieniania go za wszelką cenę. Niezbędna jest także świadomość, jak funkcjonuje atypowy mózg i przekonanie, że nie jest gorszy, tylko działa nieco inaczej. Wysoka samoświadomość rodzica zdecydowanie będzie ogromnym atutem w neuroatypowym rodzicielstwie. Świadomość własnych potrzeb czy ograniczeń będzie zdecydowanie ułatwiać wymagającą podróż, jaką jest rodzicielstwo. Pomoże także zrozumieć własne dziecko i okazać mu takie wsparcie, jakiego najbardziej potrzebuje. Najważniejsze jest zrozumienie, że zarówno rodzic, jak i jego dziecko nie muszą za wszelką cenę dopasowywać się do otaczającego świata. Trzeba dopasować świat, w którym się żyje, do potrzeb własnych i dziecka, a wtedy wyzwania rodzicielstwa mogą okazać się znacznie łatwiejsze do pokonania.
Przypisy
- Janiakowie W. i J., Książka o człowieku w spektrum autyzmu, Wydawnictwo Natuli 2022: 192.
Bibliografia
- Janiakowie W. i J., Książka o człowieku w spektrum autyzmu, Wydawnictwo Natuli, Szczecin 2002.
- Karcz-Czajkowska A., ADHD. Poradnik dla rodziców, Wydawnictwo Mamania, Warszawa 2025.
- Pflumio O., My kobiety z ADHD, Wydawnictwo WAM, Kraków 2024.
- Porch L.M., Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż, Wydawnictwo WAM, Kraków 2022.